Jesteś tutaj: Strona główna » Dla pacjentów » Baza wiedzy

Baza wiedzy

Choroba reumatyczna u dziecka – Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS)

prof Lidia Rutkowska-Sak

 

prof. dr hab. n. med. Lidia Rutkowska-Sak

Kierownik Kliniki i Polikliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego
Instytut Reumatologii

Pani Profesor, reumatyzm kojarzy nam się przede wszystkim ze starością, a Pani jest ordynatorem oddziału reumatologicznego dla dzieci. Czy to oznacza, że na choroby reumatyczne chorują również dzieci?
prof. Lidia Rutkowska-Sak (LRS): „Reumatyzm” to określenie potoczne. Większości z nas kojarzy się ze starością. A to nieprawda. Choroby reumatyczne, bo to właściwe określenie, dotyczą czasem nawet bardzo małych dzieci. W dużej części są to te same choroby co u dorosłych. Chorób reumatycznych rozróżniamy bardzo dużo – około 200. W wieku dziecięcym i u młodzieży do 16 roku życia najczęstszą, przewlekłą chorobą reumatyczną jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (w skrócie MIZS).


W powszechnej opinii reumatyzm kojarzony jest między innymi z wilgocią i zimnem. Czy znane są czynniki, które wywołują choroby reumatyczne. Czy można im jakoś zapobiegać?
LRS: Przyczyna występowania większości chorób reumatycznych jest nieznana. Nieznany jest także żaden konkretny czynnik, który powoduje młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Wiemy, że dochodzi do zaburzeń pracy układu odpornościowego. Organizm dziecka błędnie rozpoznaje „agresora” i niszczy własne stawy, ścięgna i inne narządy, wywołując procesy zapalne. Prawdopodobnie istnieje wiele przyczyn choroby. Uważa się, że na predyspozycje genetyczne nakładają się czynniki środowiskowe: infekcje bakteryjne i wirusowe, urazy, stres psychiczny.


Rodzice często obwiniają się za wystąpienie choroby u dziecka. To błędne myślenie. Rodzice nie ponoszą żadnej winy! Nie da się zapobiec tej chorobie! Choroby reumatyczne to choroby zapalne, czy można zapobiegać im przez szczepienia?
LRS: Tak jak powiedziałam nie da się zapobiec żadnej chorobie reumatycznej. Nie istnieje żadna prewencyjna szczepionka.


Czy szczepienia nie powodują, że organizm traci odporność i wtedy rozwija się choroba reumatyczna?
LRS: Rodzice często myślą, że szczepienie wywoła chorobę. To nieprawda. Może natomiast niekiedy zaostrzyć objawy choroby. To zdarza się jednak bardzo rzadko. Zasada jest taka, że dzieci z chorobami reumatycznymi nie wolno szczepić żywymi, atenuowanymi szczepionkami wirusowymi (np. przeciw ospie, różyczce, śwince, odrze) i przeciw gruźlicy ze względu na niebezpieczeństwo uaktywnienia się tych chorób. Inne szczepionki mogą być stosowane, chociaż niekiedy szczepienie może być mniej skuteczne.


Choroby reumatyczne dotykają głównie narządu ruchu. Stłuczenia, niewielkie urazy są przypisane do dzieciństwa. Trudno z każdym bólem czy obrzękiem u dziecka iść do lekarza. Jakie objawy powinny zaniepokoić rodzica? W jakiej sytuacji powinien zgłosić się z dzieckiem do lekarza?
LRS: Trudno opisać objawy wszystkich chorób reumatycznych u dzieci. Nie zawsze dominują objawy ze strony układu ruchu. W młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów rzeczywiście najczęściej, choć nie zawsze, pierwszymi objawami choroby są u dzieci dolegliwości bólowe ze strony stawów oraz obrzęk i wysięk w stawie. Staw jest obrzęknięty, niekiedy także gorący i zaczerwieniony. Dziecko, które jeszcze nie umie mówić płacze z bólu przy ruchach w stawie, ponieważ funkcja stawu jest ograniczona. Przy mniejszych bólach dziecko utyka przy chodzeniu, podpiera się, każe się nosić, nie chce biegać, chwyta przedmioty oburęcznie lub „sposobem” itd. Ponieważ małe dzieci mają grubszą tkankę tłuszczową czasem trudno zauważyć obrzęki stawów, dlatego ważne jest uchwycenie innych oznak choroby, zwłaszcza zaburzenia funkcji stawów i porannej sztywności stawów. Dotyczy to każdego stawu kończyn, kręgosłupa czy stawów skroniowo – żuchwowych, a także przyczepów ścięgnistych np. do pięty, kolana czy obojczyka. Dziecko często kierowane jest do ortopedy, ortodonty. Często bywa też zmęczone, senne. Dominujące niekiedy ogólne objawy choroby, jak uporczywe gorączki, powodują, że dziecko wymaga hospitalizacji i wykluczenia wielu innych chorób wieku dziecięcego. Postawienie diagnozy wymaga wielkiego doświadczenia lekarza, ponieważ choroba w niektórych przypadkach zaczyna się zapaleniem błony naczyniowej oka bądź łuszczycą.


Załóżmy, że dziecko przeszło już cały proces diagnostyczny i stwierdzono u niego młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Co dalej? Jakie jest rokowanie? Czy taka diagnoza oznacza w niedalekiej perspektywie kalectwo?
LRS: Zależnie od postaci choroby lekarz reumatolog dobiera odpowiednią terapię, którą stale monitoruje. Rokowanie jest ostrożne i zależne między innymi od postaci choroby. Niekiedy trudno uzyskać remisję, czyli stan, w którym choroba nie daje objawów, mimo iż pacjent dalej jest chory. Innym razem udaje się ją uzyskać szybko i na długo, a nawet na zawsze. Od tego zależy czy dziecko będzie miało trwałe następstwa choroby w układzie ruchu bądź w oczach.


Jak wygląda leczenie? Czy chorobę da się całkowicie wyleczyć?
LRS: Nie ma terapii, która pozwala całkowicie wyleczyć młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. W leczeniu stosuje się tzw. leki modyfikujące przebieg choroby (powodują zahamowanie procesu zapalnego i niszczenia stawów) oraz leki modyfikujące objawy choroby (zmniejszają ból i objawy zapalenia). Paleta dostępnych leków jest duża, od łagodnie działających niesteroidowych leków przeciwzapalnych, poprzez glikokortykosteroidy, leki immunosupresyjne, immunomodulujące, cytotoksyczne i wiele innych leków, także wspomagających leczenie i zapobiegających powikłaniom polekowym. Niezbędna w procesie leczenia jest także odpowiednio prowadzona rehabilitacja, konsultacje okulisty, ortopedy, niekiedy dermatologa, ortodonty i psychologa.


Jak rodzice chorego dziecka powinni się nim opiekować? Czy lepsze dla dziecka jest zrezygnowanie z chodzenia do zwykłej szkoły i zorganizowanie nauki w domu? Co z uczęszczaniem na zajęcia wychowania fizycznego w szkole? Czy o chorobie należy poinformować nauczycieli? Czy takie dziecko może uprawiać jakieś sporty? Co z wyjazdami na wycieczki szkolne, na wakacje?
LRS: Dziecko chore na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów powinno chodzić do szkoły i tylko wyjątkowo powinno mieć nauczanie indywidualne. Generalnie powinno prowadzić zwyczajny tryb życia. Jest to konieczne dla prawidłowego rozwoju psychicznego dziecka. Bardzo ważne jest unikanie infekcji i zapewnienie dziecku higienicznego trybu życia, z odpowiednią ilością snu, ruchu, odpoczynku, właściwą dla wieku dietą i stosownym leczeniem.
Może uprawiać sport, ale nie może to być dyscyplina, w której często będą występować urazy i przeciążenia. Bardzo dobrym wyborem jest pływanie. Podczas pływania mięśnie są rozluźnione, a stawy łatwo się poruszają. Bezpiecznym sportem jest jazda na rowerze, jazda konna, taniec towarzyski, tenis stołowy, bieganie na nartach, gimnastyka. Sport może być uprawiany tylko w okresie złagodzenia objawów choroby. Dziecko może jeździć na wycieczki szkolne, ale nauczyciel musi być poinformowany o jego chorobie. Nie może chodzić na długie piesze wycieczki i powinno być chronione zarówno przed przegrzaniem jak i zmarznięciem bądź przemoczeniem.
Bardzo indywidualną sprawą jest wybór zawodu dziecku choremu na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Ważne jest by podejść realistycznie do tego problemu, przewidzieć zaostrzenia choroby, czas kształcenia i pracy, warunki pracy (np. unikanie zimna, co sprzyja infekcjom, wysiłku fizycznego itd.).
Ważną również sprawą jest urządzenie domu dziecku choremu na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Niekiedy, przy dużych zmianach w stawach, trzeba zapewnić dziecku ich ochronę poprzez przystosowanie sprzętów, ubrania (zwłaszcza butów) i przyrządów szkolnych do gorszej ruchomości stawów dziecka.
Nigdy oczywiście nie należy zapominać o pozostałych członkach rodziny, zwłaszcza rodzeństwie chorego dziecka. Zdrowy brat czy siostra, którym z konieczności poświęca się mniej uwagi, muszą także mieć możliwość normalnego kontaktu z rodzicami. Nie należy wstydzić się skorzystać z porady psychologa, jeżeli nie można sobie poradzić z chorobą dziecka lub jeżeli dziecko potrzebuje tej porady, gdyż nie potrafi pogodzić się ze swoją chorobą.


Dziękuję bardzo za rozmowę.

(artykuł został opublikowany z okazcji Obchodow Światowego Dnia Reumatyzmu na stronie internetowej pod adres www.dzienreumatyzmu.pl w dniu 10.10.2013 r.)

Leczenie chorób reumatycznych (kliknij, aby rozwinąć treść)

Leczenie chorób reumatycznych – wywiad z prof. dr hab. n. med. Anną Filipowicz-Sosnowską (AFS), Przewodniczącą Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych. Przeprowadziła Emilia Stadnik (ES)

 

prof. dr hab. n. med. Anna Filipowicz-Sosnowska

Przewodniczącą Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych

     

 

Emilia Stadnik

(ES) Pani Profesor, czy może Pani powiedzieć, jakie są główne cele leczenia zapalnych chorób reumatycznych?
(AFS) Reumatologia to niezwykle prężnie rozwijająca się dziedzina medycyny, ale cały czas nie znamy odpowiedzi na część pytań. Dotyczy to między innymi dokładnych mechanizmów odpowiedzialnych za powstanie chorób reumatycznych. W związku z tym nie mamy też leku przyczynowego, czyli bezpośrednio odpowiedzialnego za wystąpienie choroby. Leczenie sprowadza się do dwóch zasadniczych celów. Pierwszym jest uzyskania remisji bądź niskiej aktywności choroby. Natomiast drugi to poprawa jakości życia, zmniejszenie bądź niedopuszczenie do powstania niepełnosprawności oraz utrzymanie produktywności poszczególnych pacjentów, czyli zdolności do wykonywania pracy zawodowej. Oba te cele są ze sobą ściśle powiązane.
 

(ES) Pani Profesor, o wyjaśnienie pojęcia „remisji” poproszę Panią trochę później. Teraz chciałabym zapytać, jakie leki stosowane są w reumatologii by osiągnąć cele, o których wspomniała Pani Profesor?
(AFS) Asortyment leków stosowany w reumatologii jest bardzo duży i cały czas się powiększa. Leki stosowane w leczeniu przewlekłych chorób stawów, w tym przede wszystkim w reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS), możemy podzielić na dwie grupy: syntetyczne leki modyfikujące przebieg choroby – czyli takie, które eliminują objawy kliniczne zapalenia i jednocześnie hamują bądź zatrzymują postęp destrukcji stawowej oraz leki biologiczne.
 

(ES) Co to są leki biologiczne?
(AFS) Leki biologiczne, to leki stworzone na podstawie bardzo nowoczesnych technologii medycznych – głównie inżynierii genetycznej. Są to cząsteczki białkowe, specjalnie skonstruowane o bardzo precyzyjnej budowie, które mają na celu hamowanie aktywności białek indukujących zapalenie. Nie są to jednak leki przyczynowe, o czym mówiłam wcześniej. Zmniejszają aktywność choroby, eliminują objawy zapalenia, poprawiają jakość życia oraz zmniejszają niepełnosprawność, a nawet nie dopuszczają do jej wystąpienia.
 

(ES) Czy terapia lekami biologicznymi prowadzi do wyleczenia choroby? Czy powoduje ustąpienie objawów choroby w tym również bólu, jak potocznie słyszy się wśród pacjentów i ich rodzin?
(AFS) Należy wyraźnie powiedzieć, iż leki biologiczne nie prowadzą do wyleczenia choroby. Prowadzą natomiast do ustąpienia objawów klinicznych, w tym między innymi bólu. Dodatkowo wpływają na zmniejszenie obrzęku stawów i poprawiają ich ruchomość, co przekłada się na poprawę samopoczucie pacjenta. Pozwala to na zwiększenie aktywności fizycznej oraz zawodowej chorych. W konsekwencji jakość życia pacjentów ulega poprawie. Natomiast, leki biologiczne nie są lekami przyczynowymi – nie eliminują zapalenia w sensie całkowitego wyleczenia. Po pewnym okresie objawy kliniczne choroby nawracają.
 

(ES) Czy leczenie biologiczne jest skuteczniejsze od tradycyjnego leczenia?
(AFS) Jest skuteczniejsze pod względem zwiększenia odsetka chorych, którzy wchodzą w remisję, jak i zmniejszenia lub zahamowania destrukcji stawów, a co za tym idzie – poprawy jakości życia. W przypadku leków biologicznych szczególnie podkreśla się również możliwość uzyskania szybkiej poprawy. Syntetyczne leki modyfikujące przebieg choroby także prowadzą do remisji, ale potrzeba więcej czasu by uzyskać ten stan.
 

(ES) Czy wszyscy pacjenci mogą być leczeni lekami biologicznymi?
(AFS) Niestety nie. Wynika to z faktu, iż terapia biologiczna nie jest całkowicie obojętna dla organizmu. Są pewne kryteria, które restrykcyjnie wykluczają możliwość rozpoczęcie leczenia lekami biologicznymi. Mowa tu między innymi o takich kwestiach jak: groźne zakażenia, infekcje oportunistyczne, czy choroby nowotworowe. To tylko przykłady – lista wykluczeń jest bardzo długa. Do leczenia biologicznego zgodnie z programem lekowym Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), który jest refundowany, mogą być kwalifikowani pacjenci o wysokiej aktywności choroby i tylko ci, u których leczenie, co najmniej dwoma syntetycznymi lekami modyfikującymi przebieg choroby okazało się nieskuteczne, bądź też spowodowało wystąpienie objawów niepożądanych, które nie są przewidywane w przypadku stosowania leków biologicznych.
 

(ES) Kto decyduje o rozpoczęciu terapii biologicznej?
(AFS) Lekarz prowadzący pacjenta decyduje o rozpoczęciu terapii biologicznej i włączeniu chorego do programu finansowanego przez NFZ. Lekarz prowadzący odpowiada za dalsze monitorowanie tego pacjenta, za jego wprowadzenie, nadzorowanie, zgłaszanie ewentualnych objawów działań niepożądanych. Wniosek przygotowany przez lekarza prowadzącego jest weryfikowany przez specjalny system informatyczny NFZ oraz grupę ekspertów tzw. Zespół Koordynacyjny.
 

(ES) Czy terapia biologiczna wymaga specjalnego przygotowania się pacjenta?
(AFS) Tak, jest cały zestaw badań, które pacjent musi mieć wykonane przed ewentualnym rozpoczęciem terapii biologicznej. Przede wszystkim weryfikowane są kwestie, które stanowią przeciwskazanie do tej formy leczenia np. gruźlica. Ocenie poddawana jest również aktywność choroby. Tak więc jest to szeroki wachlarz badań laboratoryjnych i klinicznych. W zależności od ich wyników, lekarz decyduje, czy można włączyć pacjenta do programu lekowego NFZ.
 

(ES) Jaką rolę pełni Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych?
(AFS) Zespół Koordynacyjny za pomocą specjalnej aplikacji komputerowej weryfikuje wnioski składane przez lekarza prowadzącego pod względem zgodności z wymogami programu lekowego. Jeżeli jest wyraźna niezgodność, to takie wnioski nie mogą być zakwalifikowane do refundacji przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Są jednak przypadki szczególne – rzadkie – gdzie kwalifikacja odbywa się poza wspomnianą aplikacją na wniosek lekarza prowadzącego. Zwraca się on wówczas w formie pisemnej do Zespołu Koordynacyjnego z bardzo dokładnym opisem przypadku, który nie spełnia wymogów programu lekowego, ale gdzie zastosowanie leczenia biologicznego jest konieczne z innych względów. Dodatkowo musi zostać udowodnione, że wyczerpane zostały inne możliwości skutecznego leczenia tego pacjenta.
 

(ES) Czy z wnioskiem o leczenie biologiczne może wystąpić sam chory lub jego rodzina?
(AFS) Nie ma takiej możliwości. Tylko lekarz prowadzący może zgłosić na leczenie biologiczne pacjenta, ponieważ musi bardzo dokładnie opisać stan pacjenta w sposób medyczny. Ani rodzina, ani pacjent, nie są w stanie samodzielnie tego zrobić. Dodatkowo lekarz prowadzący wnioskujący o terapię biologiczną odpowiada za jej przebieg oraz bezpieczeństwo pacjenta. Istnieje jeszcze jedna bardzo istotna kwestia, która należy poruszyć – nie u wszystkich pacjentów leczenie tą metodą jest skuteczne. Przyjmuje się, że procent chorych, którzy odpowiadają na tą terapię, waha się od 40 do 60%. Lekarz prowadzący wnioskujący o leczenie, odpowiada również za monitorowanie zarówno bezpieczeństwa, jak i aktywności choroby u pacjenta. By leczenie mogło być kontynuowane wszystkie te wymogi muszą być spełnione oraz odpowiednio sprawozdane.
 

(ES) W jakich przypadkach Zespół Koordynacyjny nie wyraża zgody na leczenie biologiczne?
(AFS) Głównymi przyczynami odrzucenia wniosku jest niezgodność z kryteriami włączenia do programu terapeutycznego. Może to dotyczyć zarówno kwestii związanych ze zdrowiem pacjenta np. przebytych wcześniej chorób, jak i sposobu jego leczenia. Wniosek nie może zostać zaakceptowany, jeśli nie zastosowano uprzednio leków syntetycznych przewidzianych w programie lub gdy dawka metotreksatu (MTX), która jest polecana w programie lekowym, była znacznie mniejsza bez uzasadnienia klinicznego.
 

(ES) Z tego co wiem, to NFZ refunduje koszty leczenie jedynie w przypadku paru chorób reumatycznych o podłożu zapalnym. A co z pozostałymi jednostkami chorobowymi, których w reumatologii jest ponad 300?
(AFS) Leczenie biologiczne stosuje się w tych jednostkach chorobowych, gdzie skuteczność i bezpieczeństwo potwierdzone zostało w badaniach klinicznych, jak w reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS), zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa (ZZSK), młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów (MIZS) i w łuszczycowym zapaleniu stawów (ŁZS). W tych jednostkach chorobowych mamy cały komplet badań klinicznych od pierwszej do czwartej fazy. W związku z tym, wiedza na temat skuteczności oraz bezpieczeństwa leków biologicznych w tych schorzeniach jest odpowiednio udokumentowana. Pozwala to na powszechne stosowanie ich na całym świecie. Natomiast są rzadsze choroby, gdzie istnieją tylko pojedyncze doniesienia na temat efektów leczenia. Te opisy są również bardzo ważne, gdyż w przyszłości opierając się na nich można rozważyć poszerzenie wskazań do leczenia biologicznego w danym schorzeniu. Nie mniej jednak, na chwilę obecną nie ma dostatecznych dowodów wystarczających do tego aby zarekomendować terapię biologiczną w tych jednostkach chorobowych. Musimy pamiętać o tym, że najważniejsze jest tu bezpieczeństwo pacjenta i o nie przede wszystkim należy dbać.
 

(ES) Remisja – czy chory może się obawiać tych słów od reumatologa? Co oznacza dla chorego?
(AFS) Remisja, to stan w którym, nie ma objawów klinicznych choroby, nie ma bólu, ani obrzęków stawowych, sprawność fizyczna jest dobra i kiedy wskaźniki aktywności procesu zapalnego są prawidłowe. Kluczowe znaczenie dla osiągnięcia tego celu ma tu współpraca pacjenta z lekarzem. Niezwykle istotne jest stosowania się do wskazań lekarza. Dotyczy to nie tylko kwestii samych leków, ale również ćwiczeń, rehabilitacji, odpowiedniej diety, aktywności życiowej. Te wszystkie czynniki wpływają na osiągnięcie remisji. Pacjent powinien współdziałać z lekarzem celem osiągnięcia remisji. Chcę zaznaczyć, że po uzyskaniu remisji nie wolno odstawiać syntetycznych leków modyfikujących przebieg choroby. Natomiast leki biologiczne mogą być odstawione, ponieważ przy dłuższym ich stosowaniu mogą również wystąpić objawy niepożądane. Za małe jest doświadczenie w stosunku do reakcji indywidualnego układu immunologicznego po długotrwałym stosowaniu leków biologicznych. Przy zaostrzeniu choroby istnieje możliwość powrotu do leczenia lekiem biologicznym. Skuteczność leczenia biologicznego będzie znacznie większa, jeżeli stosuje się lek biologiczny w skojarzeniu z lekiem syntetycznym, jakim jest metotreksat w maksymalnej stosowanej dawce.
 

(ES) Jak długo może utrzymać się remisja?
(AFS) Różnie, to jest kwestia indywidualna. Częściowo ma to związek ze sposobem leczenia, ale nie możemy pomijać pewnych aspektów genetycznych. Wiadomo, że remisja występuje częściej u mężczyzn niż u kobiet. Wiadomo również, że remisja występuje częściej na początku choroby. Dlatego tak ważne jest wczesne jej rozpoznanie i jak najszybsze włączenie leczenia. Często w tym kontekście mówi się o tzw. „oknie terapeutycznym” czyli optymalnym okresie, kiedy powinniśmy rozpocząć leczenie pacjenta. Niestety, trwa ono tylko 3 miesiące od momentu wystąpienia pierwszych objawów, więc pośpiech w tym przypadku jest akurat wyjątkowo wskazany.
 

(ES) Pani Profesor, co może oznaczać dla chorego na choroby reumatyczne, kiedy sam zacznie się leczyć? Kiedy sam zacznie stosować mniejsze dawki leku niż zlecił reumatolog?
(AFS) Chorzy otrzymują bardzo wiele informacji z różnych źródeł: telewizji, „doktor google,” z gazet, z Internetu, a przede wszystkim od innych pacjentów. Należy jednak pamiętać, że każdy pacjent choruje inaczej i inny lek jest dla niego skuteczniejszy. Wybór leku jest bardzo ważny i powinien dokonać go lekarz w porozumieniu z pacjentem. Istotne jest by wyjaśnić choremu, że w danej postaci choroby leczenie tym konkretnym preparatem jest optymalne, co oparte jest na dowodach naukowych. Pacjent nigdy nie powinien leczyć się sam , ponieważ pacjent nie ma odpowiedniej wiedzy. Wiedza, która uzyskuje z różnych źródeł np. Internetu, jest niedostateczna lub niepełna i często niezgodna z prawdą. Może zatem przynieść choremu więcej szkody niż korzyści. W związku z tym, trzeba zawsze polegać na opinii lekarza, bo to jest istotne w powodzeniu leczenia.
 

(ES) Czy chory może w jakiś sposób wpłynąć na poprawę efektywności leczenia biologicznego u siebie?
(AFS) Przede wszystkim musi przestrzegać zaleceń lekarza. Dodatkowo w czasie leczenia biologicznego jest zwiększona tendencja do różnego typu infekcji, więc powinien w miarę możliwości ograniczać ich ryzyko. Jest to bardzo trudne, ale pacjent musi mieć to na uwadze. Należy unikać miejsc, gdzie ryzyko infekcji jest największe. Najczęściej infekcje dotyczą górnych dróg oddechowych. Bardzo niebezpieczny jest również półpasiec. Problem może stanowić gruźlica, w tym również reaktywacja utajonej jej postaci. Ryzyko jest większe, jeśli gruźlica była w rodzinie. W przypadku utajonego zakażenia, pacjent najczęściej nawet nie wie o tym, że jest zakażony. Aktywacja choroby może nastąpić pod wpływem leczenia lekami biologicznymi. Z tego względu tak ważne jest przychodzenie na wszystkie wizyty monitorujące. W ich trakcie zlecane są badania kontrolne morfologii krwi oraz inne, które są konieczne w prawidłowym leczeniu. Poza monitorowaniem leczenia ważnym elementem całego procesu jest odpowiednia dieta, ćwiczenia oraz przebywanie na świeżym powietrzu np. w trakcie spacerów.
 

(ES) Pani Profesor od 1 marca bieżącego roku, zgodne z obwieszczeniem Ministra Zdrowia z 22 lutego 2013 roku, ukazał się komunikat Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego dla lekarzy i pacjentów dotyczący refundowanych wskazań dla leków stosowanych w schorzeniach reumatycznych. Co to oznacza dla chorego?
(AFS) Ten komunikat oznacza, że rozszerzono wskazania refundacyjne dla szeregu leków stosowanych w reumatologii. Dotyczy to między innymi preparatu Metex, czyli podskórnego metotreksatu (MTX), jak również innych preparatów stosowanych w leczeniu chorób autoimmunologicznych, często powikłanych zmianami narządowymi, dotyczy to również immuranu, mycofenolanu mofetilu, i sandimmunu neoral. Leki te stosowane są najczęściej u tych chorych, u których nie można stosować terapii biologicznej, a którzy wymagają intensywnego leczenia i ta grupa leków może być dla nich wskazana.
 

(ES) Niedawno program NFZ został poszerzony o dwa leki biologiczne, co to oznacza dla pacjentów?
(AFS) Rzeczywiście, dwa leki zostały wprowadzone na rynek refundacyjny Narodowego Funduszu Zdrowia, to jest tocilizumab i certolizumab pegol. Jeżeli chodzi o certolizumab pegol, to jest kolejnym inhibitorem TNF alfa (czyli czwartym, dostępnym na polskim rynku). Jest to lek szybko działający i dający zahamowanie destrukcji stawowej, co jest bardzo istotne u chorych na RZS. Lek ten zarejestrowany został w pierwszej i drugiej linii leczenia biologicznego. Natomiast jeśli chodzi o tocilizumab, to jest lek z innej grupy, jest to inhibitor receptora interleukiny 6, czyli działający na innej drodze niż inhibitory TNF i lek ten okazał się bardzo skuteczny w eliminacji zarówno objawów klinicznych zapalenia stawów jak również destrukcji stawowej, prowadząc do zahamowania postępu zmian destrukcyjnych. Jest on zarejestrowany zarówno w pierwszej jak i w drugiej linii leczenia biologicznego oraz w trzeciej linii tylko wówczas, kiedy w pierwszej lub drugiej linii ten lek nie był stosowany. Wprowadzone zmiany zwiększają możliwość wyboru przez lekarza prowadzącego leku biologicznego. Pozwala to lepiej dobrać stosowany preparat do konkretnego przypadku, co z kolei przekłada się na poprawę skuteczności leczenia.
 

(ES) Czy w Polsce leczy się biologicznie pacjentów w ten sam sposób co w innych krajach Europy?
(AFS) Schemat leczenia jest bardzo podobny, ponieważ opiera się na rekomendacjach EULAR’u (Europejskiej Ligi do Walki z Chorobami Reumatycznymi). Rekomendacje te pochodzą z 2010 roku, ale dalej są obowiązujące i stosowane we wszystkich krajach europejskich. Oczywiście, pewne różnice są obecne w zakresie schematu postępowania, ponieważ w innych krajach europejskich, o ile mi wiadomo, nie ma tzw. I, II, III linii leczenia. Takie rozwiązanie zostało opracowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Ma to związek z refundacją leków. Wskazania do poszczególnych linii leczenia są dokładnie opisane w programie lekowym. Jeśli chodzi o bezwzględną liczbę pacjentów objętych refundacją leków biologicznych, to jest ona mniejsza w Polsce, w stosunku do innych wysokorozwiniętych krajów europejskich. Wynika to z wielu czynników, między innymi ekonomicznych.
 

(ES) Czy z leczeniem biologicznym wiąże się również ryzyko dla pacjenta? Co oznacza dla chorego wystąpienie działań niepożądanych?
(AFS) Tak jak w przypadku każdego innego leczenia, tu również mamy do czynienia z ryzykiem wystąpienia działań niepożądanych. W niektórych sytuacjach np. infekcji nawrotowych, może zajść konieczność natychmiastowego przerwania terapii biologicznej. Te infekcje mogą być groźne dla pacjenta. Mogą to być np. tzw. oportunistyczne infekcje, które są oporne na bardzo wiele antybiotyków (między innymi gruźlica). Należy również pamiętać o ryzyku chorób nowotworowych, na temat których wiedza jest ciągle niedostateczna w kontekście tego rodzaju terapii. Niestety, pacjenci którzy przebyli choroby nowotworowe w ciągu ostatnich 5 lat, nie powinni mieć stosowanych leków biologicznych, a niektóre choroby nowotworowe całkowicie wykluczają możliwość ich stosowania. Przeciwskazaniem do stosowania terapii biologicznej jest także ciąża lub okres karmienia piersią. Względne przeciwwskazania do stosowania tej metody leczenia mają chorzy z niewydolnością krążenia oraz osoby przewlekle cewnikowane.
 

(ES) Jakie obawy w trakcie terapii biologicznej mogą budzić niepokój? Co należy wówczas zrobić?
(AFS) Jeżeli wystąpią stany gorączkowe, pacjent natychmiast powinien się skontaktować z lekarzem prowadzącym. Ponadto jakiekolwiek inne objawy, które budzą jego niepokój również powinny być skonsultowane ze specjalistą.
 

(ES) Czy przyszłość leczenia chorób reumatycznych w Polsce to leki biologiczne?
(AFS) Nie można tego tak definiować, ponieważ nie powinniśmy umniejszyć skuteczności syntetycznych leków modyfikujących przebieg choroby. Leki biologiczne nie są zalecane dla wszystkich chorych. Tak jak już powiedziałam poprzednio – są one przeznaczone dla ściśle określonej grupy pacjentów, u których występują wskazania do ich użycia. Ostatnio w literaturze naukowej ukazują się coraz częstsze doniesienia, mówiące o skuteczności leków syntetycznych (metotreksat). W tym roku ukazała się publikacja z badań prowadzonych przez 25 lat, która pokazuje skuteczność metotreksatu (MTX) w odniesieniu do występowania chorób układu sercowo-naczyniowego u chorych na RZS. Wykazano w niej, że stosownie tego syntetycznego leku zmniejsza o 70% śmiertelność chorych w przebiegu reumatoidalnego zapalenia stawów z powodu chorób układu sercowo-naczyniowego. Znaczenie leków syntetycznych jest bardzo duże i absolutnie nie można powiedzieć, że przyszłość leczenia chorób reumatycznych – to terapia biologiczna. To są leki, które jednie uzupełniają cały schemat leczenia. Nie jest to jednak uniwersalne panaceum na choroby reumatyczne. Spotkałam się z takim podejściem wśród pacjentów, że jeżeli ktoś nie jest leczony lekami biologicznymi – to w ogóle nie jest leczony. To jest mylne pojęcie. Podkreślam – leki syntetyczne są bardzo ważne i są niejednokrotnie bezpieczniejsze, niż leki biologiczne(są lepiej tolerowane). Dodatkowo mamy z nimi większe doświadczenie kliniczne – 30 do 50 lat. Dla porównania doświadczenie kliniczne z lekami biologicznymi to ostatnie 10 lat.
 

(ES) Co to są biosymilary?
(AFS)  Biosymilary są to leki biopodobne. Leki biopodobne nie mogą być traktowane jak oryginalne i stosowane jako zamienniki refundowanych leków biologicznych. Leki biologiczne mają bardzo skomplikowaną budowę a ich wytwarzanie oparte jest na najnowszych technologiach medycznych. Najdrobniejsza zmiana w technologii może doprowadzić do powstania produktu o innej charakterystyce. Zmiany w strukturze leku biologicznego mogą mieć istotne znaczenie kliniczne. Dotyczy to między innymi bezpieczeństwa stosowania biosymilarów w aspekcie działań niepożądanych oraz ich skuteczności. Badania kliniczne nad tymi preparatami są stale kontynuowane ze szczególnym uwzględnieniem bezpieczeństwa terapii. Aktualnie biosymilary nie są zarejestrowane do stosowania w krajach europejskich, ale przewiduje się, że niedługo wejdą na rynek, co wydaje się tylko kwestią czasu. Przewiduje się również, że leki biopodobne będą tańsze od leków oryginalnych, co stworzy możliwość stosowania ich u większej populacji pacjentów.
 

(ES) Jak najbliższa rodzina może pomóc choremu na choroby reumatyczne? O jakich rzeczach, informacjach nie powinna zapominać?
(AFS) Bardzo ważna jest przede wszystkim akceptacja choroby u najbliższego członka rodziny i otoczenie go życzliwością oraz opieką. Potrzebna jest pomoc nie tylko w sensie fizycznym ale i psychicznym. Wielu chorych osiąga długotrwałą remisję i wraca do pełnej aktywności życiowej.
 

(ES) Jaką wiedzą posługuje się dzisiejszy pacjent, który przychodzi do reumatologa? Czy pacjenci dbają o poszerzanie wiedzy na temat swojej choroby?
(AFS) Tak, dążą do uzyskania wiedzy na temat swojej choroby, ale niestety wiedza na ten temat jaką posiadają jest niewystarczająca a często sprzeczna ze stanem faktycznym. Tak jak wcześniej wspomniałam, często ta wiedza jest czerpana z Internetu, różnego rodzaju prasy oraz z rozmów z innymi pacjentami. Trzeba pamiętać, że każdy chory choruje inaczej i dla każdego chorego zalecenia oraz system stosowania odpowiednich leków może być zupełnie inny. W związku z tym, wiedza musi być weryfikowana przez lekarza. Pacjent często pyta lekarza, na czym polega moje leczenie? Na czym polega moja choroba?
 

(ES) Pani Profesor, jaką radę chciałaby Pani udzielić chorym na choroby reumatyczne?
(AFS) Może powiem w ten sposób, postęp wiedzy jest tak duży, że choroby reumatyczne nie muszą łączyć się z kalectwem i niepełnosprawnością. Kiedyś groziły kalectwem i inwalidztwem. Dzisiaj na szczęście już nie. Częściowo można zapobiegać niepełnosprawności współpracując w leczeniu z lekarzem i z całym zespołem leczniczym, na który składa się: psycholog, psychoterapeuta, rehabilitant, fizykoterapeuta. Ten zespół wspólnie ze sobą pracuje w celu ograniczenia negatywnych następstw choroby i nie dopuszczenia do wystąpienia poważnych konsekwencji związanych z chorobami reumatycznymi. Ta wiedza ciągle się rozszerza i postępuje. Dzięki postępowi medycyny z każdym dniem rosną nasze możliwości pomagania pacjentom w zachowaniu zdrowia i jakości życia. Mając to na względzie wydaje mi się, że możemy z optymizmem patrzeć w przyszłość.
 

(ES) Serdecznie Pani Profesor dziękuję za rozmowę.

Reumatyzm – a co to takiego? (kliknij, aby rozwinąć treść)

Reumatyzm zazwyczaj kojarzy się ze starością. Dlatego też będąc osoba młodą czy w sile wieku, lekceważy się dolegliwości, które mogą być pierwszymi objawami zapalnych chorób reumatycznych. Zbyt późne zgłoszenie się do lekarza  może doprowadzić nawet w krótkim czasie do niepełnosprawności.

Wywiad z prof. dr hab. n. med. Brygidą Kwiatkowską (BK), kierownikiem Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Instytutu Reumatologii przeprowadzony przez Jolantę Grygielską (JG) ze Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków im. Hanki Żechowskiej

prof. dr hab. Brygida Kwiatkowska

 

prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska

Kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Instytutu Reumatologii

     

Jolanta Grygielska

 

Jolanta Grygielska

Redaktor "Złotego Środka"

(JG) Pani Profesor, na początek najprostsze pytanie, ale chyba najtrudniejsze do odpowiedzi – co to jest reumatyzm?
(BK) Większości naszego społeczeństwa reumatyzm kojarzy się z osobami starymi, u których dominują dolegliwości związane z chorobą zwyrodnieniową. Można powiedzieć – stosując analogię do samochodu – że choroba zwyrodnieniowa wkalkulowana jest w nasz „przebieg” . Od 45 roku życia pojawiają się pierwsze zmiany zwyrodnieniowe i co roku dochodzą kolejne. Jest to związane z naturalnym procesem zużycia stawów. Zmiany zwyrodnieniowe przebiegają w różny sposób u różnych osób w zależności od dodatkowych uwarunkowań. Ludzie w potocznym rozumieniu kojarzą reumatyzm z reakcją na zmiany pogody i ze staruszką o laseczce, która ma problemy z poruszaniem. Natomiast reumatyzm w sensie czysto fachowym jest to 340 jednostek chorobowych, z których część ma podłoże zapalne, część niezapalne, a część jest wtórna do tego, co dzieje się w organizmie. Wśród chorób niezapalnych główną jednostką jest choroba zwyrodnieniowa, która dotyczy większości populacji. Z tą chorobą spotykamy się najczęściej. Druga grupa to choroby zapalne, w których pogorszenie stanu zdrowia pacjenta postępuje najczęściej bardzo szybko. W tym przypadku kluczowe znaczenie ma czas, jaki upłynie od pierwszych objawów do ustalenia rozpoznania i włączenia leczenia. Im wcześniej pacjent trafi do reumatologa, tym większe szanse ma na zachowanie zdrowia. Różnica między zapalnymi i niezapalnymi chorobami reumatycznymi wygląda tak, że choroby zapalne mogą w przeciągu roku z pacjenta zrobić całkowitego inwalidę. Natomiast w chorobie zwyrodnieniowej w tym samym okresie u większości chorych nastąpi jedynie niewielki jest postęp.

(JG) Czy w takim razie możemy stwierdzić, że zapalne choroby reumatyczne są poważnymi chorobami i trzeba je bezwzględnie leczyć?
(BK) Tak właśnie jest. W chorobach zapalnych mamy nie tylko do czynienia z zajęciem układu ruchu, ale również z zajęciem innych narządów i różnymi powikłaniami. Na przykład powikłania kardiologiczne mogą prowadzić do śmierci pacjenta. De facto są to zatem choroby śmiertelne. Dodatkowo towarzyszy im ból, przez który pacjent traci ochotę do życia i popada często w depresję. Postęp wiedzy na temat zmian zachodzących w organizmie w przebiegu reumatycznych chorób zapalnych wykazał, że choruje cały organizm a nie tylko układ ruchu.

(JG) Czy oznacza to, że z każdym bólem lub obrzękiem stawów powinniśmy od razu iść do lekarza?
(BK) To, co wzbudza największy niepokój i natychmiast powinno nas pokierować do lekarza, to jakikolwiek obrzęk stawów, szczególnie gdy dolegliwości najbardziej są nasilone rano i ustępują w ciągu dnia, ale powracają ponownie rano. Przykładowo, jeżeli kobieta nie może rano założyć pierścionka dlatego, że pierścionek nie przechodzi przez stawy rąk, a po paru godzinach nie ma z tym większego problemu, to jest to powód do niepokoju. Charakterystyczne są trudności w zaciśnięciu ręki w pięść w godzinach porannych, ustępujące po rozruszaniu się. To co bardzo utrudnia pracę reumatologom, to fakt, iż pacjenci trafiają do nich dopiero w momencie, gdy choroba jest zaawansowana i stawy są już poważnie zniszczone. Przyczyną opóźnień diagnostycznych jest między innymi to, że w większości przypadków dolegliwości narastają powoli, a nie nagle. W konsekwencji chory się do nich „przyzwyczaja”. Łatwiej się mobilizujemy, by pójść do lekarza, gdy objawy występują nagle i bez żadnego ostrzeżenia, a dodatkowo od razu są intensywne. Jednakże jakikolwiek obrzęknięty staw powinien nas już zmobilizować do pójścia do lekarza. Drugim niepokojącym objawem to bóle kręgosłupa, szczególnie gdy dolegliwości te najbardziej nasilone są w nocy i rano, a ustępują po ćwiczeniach i rozruszaniu się. Taka sytuacja może świadczyć o tym, że prawdopodobnie mamy do czynienia z zapalnym tłem tych objawów. W przypadku zajęcia kręgosłupa obrzęki stawów obwodowych mogą nie występować. W takiej sytuacji powinniśmy natychmiast zgłosić się do lekarza.

(JG) Mówimy tu o sytuacji idealnej – kiedy pacjent bardzo dba o swoje zdrowie i nie bagatelizuje różnego rodzaju objawów. Ale wszyscy doskonale wiemy, że rzeczywistość wygląda inaczej. Większość osób nie chce od razu biec do lekarza z tak zwanym „byle czym”. Objawy, o których Pani Profesor wspomniała, część z nas właśnie tak potraktuje. Czy w przypadku tych dolegliwości możemy pomóc sobie sami? Czy różnego rodzaju maści i leki bez recepty mogą nam pomóc?
(BK) Na pozór leki te nam pomogą, bo zmniejszą lub zlikwidują dolegliwości bólowe. Ale to tylko złudzenie. Choroba będzie dalej się rozwijać, a brak bólu tylko opóźni wizytę u lekarza, która w tym przypadku jest konieczna. Im wcześniej trafimy do lekarza, tym lepiej dla nas. Oczywiście, możemy sięgnąć po leki, ale to nie zwolni nas z obowiązku zweryfikowania tego, co się z nami dzieje. Popularne leki przeciwbólowe do pewnego stopnia mogą nam nawet pomóc. Dzieje się tak dlatego, że np. Ibuprofen, Polopiryna, czy Pyralgina należą do grupy niesteroidowych leków przeciwzapalnych, które w początkowym okresie procesu stanu zapalnego mogą być bardzo skuteczne. Paradoksalnie, jeśli ich użycie przyniosło nam istotną poprawę, to tylko potwierdza, że trzeba jak najszybciej pokazać się u lekarza, żeby zdiagnozował, co się z nami dzieje, bo nasz problem ze stawami ma ewidentnie podłoże zapalne, z którym sami sobie nie poradzimy.

(JG) Załóżmy więc, że wspomniany pacjent podjął decyzję i przychodzi do lekarza, bo przeczytał, że powinien to jak najszybciej zrobić. Jakie informacje ma przekazać lekarzowi, by pomóc mu właściwie rozpoznać swoje dolegliwości? Wiem, że czasami pacjenci z chorobą zapalną stawów kierowani są błędnie do ortopedy. Jak uniknąć takich sytuacji?
(BK) W pierwszej kolejności należy wykluczyć, że to co się zdarzyło ze stawem nie jest związane z jakimkolwiek urazem. Jeżeli wcześniej nawet doszło do urazu, ale uraz ten był mały, to nie powinno dojść do obrzęku stawów. W przypadku nieuzasadnionego, np. bezurazowego obrzęku stawów, w pierwszej kolejności powinniśmy pomyśleć o wizycie u reumatologa, a nie u ortopedy albo lekarza innej specjalizacji. Podobnie bóle kręgosłupa – jeśli występują w nocy albo rano, gdy jesteśmy rozluźnieni i gdy kręgosłup nie jest obciążony, wtedy najpierw powinniśmy udać się do reumatologa. Należy jednak dodać, że jeżeli korzystamy z państwowej opieki zdrowotnej, to konieczne będzie skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu.

(JG) Pójdźmy więc krok dalej. Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej stwierdził, że najlepiej będzie skierować naszego pacjenta do Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Instytutu Reumatologii. Czy ma się on tego obawiać?
(BK) Przede wszystkim powinniśmy obawiać się niewiedzy na temat swojego stanu zdrowia. Natomiast wiedza na temat tego, co się z nami dzieje, pozwala zapobiegać i ograniczać negatywne następstwa choroby. Część pacjentów może obawiać się wizyty w szpitalu. To błąd, gdyż hospitalizacja gwarantuje pacjentowi bardzo szybką diagnostykę. W ciągu jednego bardzo krótkiego pobytu przeprowadzany jest cały pakiet badań, który w normalnych warunkach funkcjonowania opieki medycznej w Polsce, mogłyby potrwać nawet półtora roku. W szpitalu, w ciągu trzech dni, pacjent na miejscu ma wykonane wszystkie badania, które od razu pozwolą na ustalenie rozpoznania i ewentualne włączenie leczenia. To olbrzymia korzyść dla pacjenta, który nie musi czekać miesiącami na postawienie diagnozy.

(JG) Nasz chory już jest zdiagnozowany. Wiemy, że jest to schorzenie reumatyczne o podłożu zapalnym. Do jakich zasad powinien się on stosować? Jak powinien żyć z chorobą?
(BK) Przede wszystkim powinien żyć normalnie. Bardzo często spotykam się z tym, że na początku pacjent przytłaczany jest całą masą informacji na temat swojej choroby i jej następstw. Mamy do czynienia z człowiekiem, który dopiero zaczyna chorować, a już w perspektywie pojawia mu się wózek inwalidzki i całkowita niesprawność. To powoduje lęk, strach i obawę, która nigdy nie sprzyja procesowi dobrego leczenia i diagnozowania. Pacjent musi sobie uświadomić, że większość naszych schorzeń jest schorzeniami przewlekłymi, tak samo jak np. nadciśnienie tętnicze. Jednak nadciśnienia tętniczego nikt specjalnie się nie boi, mimo że będzie na nie leczony do końca życia. Tu właśnie dochodzimy do sedna sprawy – dzięki stałemu leczeniu to nadciśnienie jest kontrolowane i nie pojawiają się powikłania. Podobnie jest w schorzeniach reumatycznych – mają inną symptomatologię kliniczną, ale zasady leczenia są takie same. Leczymy pacjentów tak, by uzyskać tzw. remisję. Remisja to stan, w którym choroba nie daje objawów, mimo iż pacjent dalej jest chory. Uzyskanie tego stanu powinno być jak najszybsze, a leczenie jak najskuteczniejsze. By to osiągnąć, dostosowujemy indywidualne leczenie do każdego pacjenta.

(JG) Pani Profesor a co z dietą? Czy trzeba coś w swoim życiu zmienić w związku z chorobą?
(BK) Każdy z nas doskonale wie, co nam szkodzi, a co nie, aczkolwiek lubimy „grzeszyć”. Na przykład wiemy doskonale, że słodycze nie są zdrowe, a mimo to często po nie sięgamy. Tutaj z dietą jest podobnie. Musimy nauczyć się obserwować swoje reakcje na poszczególne pokarmy. Jeżeli uważamy, że pewne diety poprawiają nasze funkcjonowanie, oczywiście możemy je wprowadzić. Z drugiej strony, jeżeli pewne produkty zaostrzają nam dolegliwości, powinniśmy je odstawić. Tak jest w przypadku każdego schorzenia. W praktyce, należałoby się więc bardziej skupić na tym, co nasz organizm potrzebuje niż restrykcyjnie narzucać sobie pewne rzeczy, które absolutnie nie są sensowne i nie zawsze służą pacjentowi. Jest mnóstwo diet zalecanych w różnych problemach zdrowotnych, ale nie są one uniwersalne i zdrowe dla wszystkich. Podobnie jak leki dieta też powinna być dobrana indywidualne dla każdego chorego. Raczej doradzam pacjentowi, żeby wczuł się we własny organizm, wyeliminował to, co ewidentnie powoduje u niego pogorszenie samopoczucia. Tu podobnie jest jak z pogodą – jedni lubią ciepło inni zimno. Mimo że to ta sama choroba, to zaostrzenia mogą występować u pacjenta w różnych sytuacjach i z nieco innych powodów.

(JG) A co z aktywnością fizyczną?
(BK) Tu trzeba zachować zdrowy rozsądek. Stawy są po to, żeby były w ruchu i bezwzględnie w naszych schorzeniach ruch jest konieczny. Jeżeli staw jest zajęty chorobowo, to należy go odciążać. Generalnie można powiedzieć, iż rozsądna aktywność fizyczna jest wręcz zalecana. Rozsądna, tzn. wykonywanie takich czynności fizycznych i ćwiczeń, które by nie przeciążały stawów.

(JG) No i najważniejsze pytanie dla tych, którzy chorują przewlekle i którzy boją się właśnie tego wózka inwalidzkiego. Czy współczesna medycyna może uchronić ich przed kalectwem?
(BK) Mamy tu do czynienia z dwoma podstawowymi czynnikami, które determinują dalsze perspektywy pacjenta. Po pierwsze, czas jaki upłynie od wystąpienia pierwszych objawów do momentu rozpoczęcia leczenia – im szybciej to nastąpi, tym lepiej. Kluczowe jest jak najszybsze dostanie się do lekarza i włączenie leczenia, bo to jest w zasadzie pięćdziesiąt procent sukcesu. Drugie pięćdziesiąt procent, to właściwy dobór leków. Musimy znaleźć takie leki, które u danego pacjenta zatrzymają postęp choroby. Tutaj, na jednym biegunie mamy pacjenta, który musi być świadomy tego, że upływ czasu działa na jego niekorzyść. W związku z tym powinien się on spieszyć z dotarciem do lekarza. Na drugim biegunie mamy samego lekarza, który musi mieć świadomość, że to są chorzy, dla których ten czas jest najważniejszy, więc muszą szybko włączyć skutecznie leczenie. Dobór optymalnej wersji leczenia pozwoli na utrzymanie pacjenta w pełnej sprawności i zatrzyma postęp destrukcji układu ruchu, niezależnie od tego, jaka to będzie jednostka chorobowa. Leków, którymi może posłużyć się lekarz jest obecnie bardzo dużo. Ważne by stosować takie dawki, które utrzymują chorobę w ryzach, a nie minimalne, przy których choroba idzie cały czas do przodu. Niestety, takie sytuacje też mają miejsce. Jest to niepotrzebny minimalizm. Cały czas terapia musi być optymalizowana. By to osiągnąć, konieczna jest dobra współpraca pacjent-lekarz. Kiedy pacjent widzi niepokojące objawy, powinien o tym jak najszybciej poinformować swego lekarza, by ten mógł mu zmodyfikować leczenie. Mamy w tej chwili całą gamę leków biologicznych, ale nie ma potrzeby sięgać po nie od razu. Często nieskuteczność tradycyjnego leczenia wynika głównie ze stosowanie zbyt małych dawek leków, które nie pozwalają pacjentowi na dojście do stanu remisji. Współczesna medycyna rzeczywiście daje nam dużo możliwości. Musimy jednak pamiętać, że mimo iż posiadamy dostęp do najnowszych leków, cały czas ważne jest: na ile jesteśmy w stanie z pacjentem współpracować, na ile pacjent ma zaufanie do nas i na ile dostosowuje się do zaleceń. Obserwujemy przypadki, kiedy pacjent, gdy poczuje się lepiej, samoistnie odstawia leki bez jakichkolwiek uzgodnień z lekarzem. Ciężko w takiej sytuacji mówić o dobrej współpracy i skutecznym leczeniu.

(JG) Pani Profesor, a na zakończenie coś optymistycznego.
(BK) Optymistyczne jest to, że pacjenci, którzy się znaleźli w grupie wcześnie zdiagnozowanych i szybko skutecznie leczonych uczestniczą w maratonach warszawskich, potrafią wejść na Machu Picchu, czy tańczyć w balecie Opery Narodowej. To są schorzenia, przy których, jeżeli się do nich właściwie przyłożymy, szybko rozpoznamy i włączymy skutecznie leczenie, możemy absolutnie normalnie funkcjonować, żyć i cieszyć się życiem.

(JG) Dziękuję bardzo za rozmowę.